Alzheimerova bolest (AB) poprimila je zamah epidemije svjetskih razmjera. Prema podacima međunarodne udruge (Alzheimer's Disease International) u svijetu trenutno od ove bolesti boluje gotovo 50 milijuna osoba, a u Hrvatskoj je više od 80,000 oboljelih, o kojima se brine oko 200,000 njegovatelja. Iako se u svijetu provode brojna istraživanja čiji rezultati primjerice ukazuju da na liječenje oboljelih pozitivno utječe odgovarajuća prehrana i dubok san još uvijek, nažalost, nije otkriven lijek za liječenje ove bolesti. Alzheimerova bolest (AB), kao najčešći tip demencije, kronična je i progresivna, neurodegenerativna bolest čiji je uzrok još uvijek nepoznat. Osobe oboljele od AB gube pamćenje i sposobnost donošenja odluka, a dolazi i do promjena osobnosti. Stanje oboljelih pogoršava se postepeno i ozbiljniji se simptomi mogu pokazati tek nakon nekoliko godina. Iako se bolest kod svakog bolesnika razvija na drugačiji način, u konačnici, dolazi do potpunog gubitka emocionalnih i kognitivnih sposobnosti. Kao posljedica ovih kognitivnih i psihijatrijskih poremećaja u kasnijim fazama bolesti dolazi do funkcionalnih promjena odnosno nemogućnosti obavljanja svakodnevnih aktivnosti te oboljeli u potpunosti, i u svim aspektima svog života, ovise o svojim njegovateljima (najčešće članovima obitelji).

Usprkos brojnosti ove ranjive društvene skupine, oboljeli od ove bolesti suočavaju se još uvijek s brojnim problemima, kao što su dostupnost liječenja antidementivima, pristup socijalnim naknadama i uslugama, sustavna podrška obiteljima oboljelih, dostupnost odgovarajućoj palijativnoj skrbi i borba protiv stigmatizacije u društvu. U svrhu podizanja kvalitete života oboljelih od AB, i njihovih njegovatelja, potrebno je što prije uspostaviti koordinirani sustav potpore, informirati i senzibilizirati društvo u cjelini te provoditi interdisciplinarna istraživanja koja će, među ostalim, olakšati razmjenu kvalitetnih informacija između bolesnika, njegovatelja, medicinskog osoblja, i raznih društvenih službi pri donošenju odluka kritičnih za dobrobit oboljelih i njihovih njegovatelja.

Svrha je znanstvenog projekta Informacijske potrebe oboljelih od Alzheimerove bolesti i članova njihovih obitelji utvrditi informacijske potrebe osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti i njihovih njegovatelja te ispitati s kojim se problemima susreću u istvarivanju svojih financijskih, socijalnih, mirovinskih, nasljednih, zdravstvenih i drugih prava. Rezultati provedenog istraživanja bit će iznimno relevantni i korisni za sve dionike uključene u diseminaciju informacija i pružanje podrške oboljelima i njihovih njegovatelja:

• • udruge oboljelih od AB koje neposredno pružaju podršku oboljelima i članovima njihovih obitelji (primjerice, razvoj sustava podrške i mobilnih aplikacija koje omogućavaju pristup relevantnim informacijama)
• • zdravstvene ustanove i visokoškolske ustanove iz područja medicine koje će senzibilizirati buduće liječnike o promjenjivim informacijskim potrebama spomenute populacije i ukazati na potrebu prilagođavanja njihovog pristupa i podrške obiteljima oboljelih
• • narodne knjižnice i druge informacijske ustanove koje diseminiraju zdravstvene informacije u svojim lokalnim zajednicama (u kontekstu nabave građe s tom tematikom, informiranja o udrugama, pravima i komunalnim uslugama relevantnima za spomenutu populaciju, senzibilizacije javnosti te organizacije različitih javnih događanja kao što su predavanja, radionice i sl.).

Iako u Hrvatskoj ne postoje stručnjaci koji su specijalizirani isključivo za AB, u okviru ovog znanstvenog projekta okupili su se po prvi puta istraživači iz različitih znanstvenih disciplina relevantnih za ovu problematiku s informacijskog, pravnog i medicinskog aspekta. U istraživanju sudjeluje interdisciplinarni tim znanstvenika koji će svojim kompetencijama i iskustvima doprinijeti holističkom sagledavanju navedenih problema. Zbog pandemskih razmjera ove bolesti projekt će pridonijeti učinkovitijem razumijevanju navedene problematike i razvijanju znanstvene metodologije primjenjive na globalnoj razini.